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usdt手机钱包(www.caibao.it):京东康健提议“罕有病关爱设计” 助力缓解三大难题

admin2021-03-2058

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2021-02-27 17:27 国网科技

渐冻人、玻璃人、瓷娃娃……这些略带诗意的词语,背后其实是肌萎缩侧索硬化、血友病、成骨不全症等一个个罕有病。据日前由八点健闻、病痛挑战基金会与京东康健团结公布的《中国罕有病行业考察(2021)》(以下简称《考察》)显示,全球已知的罕有病有6000~8000种,在以患病率来界说的罕有病中,84.5%的病种患病率低于百万分之一。只管单一病种的患病人数少少,但将数千病种合并起来的人群却异常重大,全球受影响人口达2.5-4.5亿,中国罕有病患者约为2000万人。

社会气力介入罕有病综合支持,为患者及家庭提供关爱

现在,仅5%的罕有病存在有用治疗方式,而且大多花费伟大,给患者和家庭带来繁重的经济和心理肩负,确诊难、没有药,新药上市后用度又难以肩负,成为罕有病患者经常面临的逆境。可以看到的是,对罕有病患者及家庭的关爱,不仅要依赖有关部门推动新药上市以及将罕有病药物纳入医药保障系统等措施,更有赖于全社会的通力互助,探索形成对于罕有病患者帮扶的社会综合支持系统。

近年来,患者组织、慈善基金会、学术协会等罕有病社会组织逐渐泛起,好比其中较为着名的瓷娃娃罕有病关爱中央、北京病痛挑战公益基金会等组织,正在通过筹措善款、提供医疗救助、激励患者发展、培育专业人才等方式,介入罕有病的救治与心理关切等,为中国罕有病患者及家庭提供辅助。

除上述组织外,《考察》还指出,现在已有越来越多制药企业、互联网企业介入到罕有病事业中,主要包罗对罕有病患者提供医疗救助、介入罕有病药物研发、介入国家药品谈判机制、实验与商业保险互助、介入疾病治理等,提升医疗服务可支付能力和医疗服务质量,更大限度的集中医疗资源为罕有病患者群体服务。

京东康健探索罕有病社会综合支持系统

2021年2月,京东康健正式提议“罕有病关爱设计”。该设计第一阶段重点打造的京东大药房罕有病关爱中央和罕有病关爱基金,将通过毗邻社会各界气力,打造罕有病“医、药、险、公益”一站式解决平台,解决罕有病救治存在的确诊就医难、药品可及难、药品支付难等痛点,为罕有病社会综合支持系统建设做了有益探索。

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(京东康健、北京病痛挑战公益基金会、罕有病相关行业组织的嘉宾代表,以及诺华、百济神州、北海康成、赛诺菲、辉瑞等京东康健互助药企代表,配合加入京东大药房罕有病关爱中央上线仪式)

在确诊就医方面,罕有病患者来自全国各地,而优质的医疗资源却集中在一线都会,中西部区域有能力诊断罕有病的临床医生屈指可数。同时,异地就医会增添许多成本,给患者增添肩负。京东大药房罕有病关爱中央通过多场景医疗服务,实现医生和患者高效互联,缩短患者诊疗路径和时间。医生团队还可在线探讨病情,实时给罕有病患者医疗指导。不仅如此,罕有病患者还可借助互联网平台与病友交流,领会更多康健治理知识,也获得全社会的体贴辅助。

在药品购置方面,众多患者在北上广诊治后回原驻地无药可用,而京东大药房罕有病关爱中央依托线上线下一体化药品履约平台,为患者提供专家远程开具复购处方、在线购药、送药上门等服务。现在,海内已上市的绝大部分罕有病口服治疗药物,都能在京东大药房买到,许多新上柜特效药均在京东大药房全网独家首发,京东大药房已成为罕有病药品种类最全的线上平台。此外,在药品运输过程中,京东大药房拥有的“自营冷链”模式,进一步确保药品质量平安全程可追溯,实现冷链药品的平安稳固和快速送达,提升更多罕有病用药可及性。

在“罕有病关爱设计”中,京东康健还携手北京病痛挑战公益基金会成立了罕有病关爱基金,并发动京东全平台的商家为罕有病患者提供“真金白银”的慈善援助。

(京东大药房罕有病关爱中央页面图片)

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  • 2021-03-20 00:08:59

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